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刘湘源 和 liren999 的对话记录
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| 以下所有回复仅为建议，仅供参考，不能作为最终诊断，不能代替医生面对面的诊疗。 |
| liren999 |
| 发表于 2008-07-02 10:07:00 |
1# |
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刘大夫你好
病情描述（主要症状、发病时间）：男孩10周岁，2007年底至2008年4月，反复发高烧，血沉53-62，抗0254-386，c反应蛋白35-714月24日右脚扭伤，期间打头孢呋辛，青霉素，服用双黄连口服液，5月9日开始每日高烧，查胸腹ct正常，骨穿感染象，结核阴性，大小便无异常，血清铁蛋白686，白细胞16万多，血红蛋白正常，类风湿因子阴性，有诊断风湿热，打升级抗生素20余天无效，反而左脚踝，右膝，手腕疼痛，有认为链球菌感染后，后出现关节症状，认为幼年类风湿关节炎。每日用1颗来福米特，每周1次甲胺蝶呤，每天两次各半颗吲哚美辛，因头晕厉害，改用扶他林早晚各1片。因是湖南人，同龄人，因没在北京，因看你的网站很好，所以网上先咨询：我孩子是否是类风关？用药合适吗？还应该服用、注意什么？什么情况下可以减用、不用西药？拜托您！无限感激！
化验、检查结果（检查时间、内容）：
曾经治疗情况和效果：
想得到怎样的帮助：
化验、检查结果（检查时间、内容）：
曾经治疗情况和效果：
想得到怎样的帮助：
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| 刘湘源 |
| 发表于 2008-07-03 12:19:00 |
2# |
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由于没有具体看到患者，但从你所描述的症状和化验来看，是符合幼年类风湿（全身型），即STILL病的。治疗上，用抗生素是没有用的，目前使用的药物应该是有效的，但治疗需要的时间比较长，至少在1年以上。病情控制后，药物逐渐减少剂量
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| liren999 |
| 发表于 2008-07-07 09:05:00 |
3# |
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刘大夫，非常感激您！我现在给孩子做推拿，可以吗？需要做滑膜液阻隔（切除）手术吗？听做手术医院说这种手术防止关节变形，无副作用？
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| 刘湘源 |
| 发表于 2008-07-08 16:56:00 |
4# |
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推拿对疾病本身没有作用，我们不做滑膜液阻隔（切除）手术，没有这方面的经验，是否能防止关节变形有待临床证实
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| liren999 |
| 发表于 2008-07-10 16:50:00 |
5# |
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| liren999 |
| 发表于 2008-07-10 16:50:00 |
6# |
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| liren999 |
| 发表于 2008-07-21 10:47:00 |
7# |
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刘主任，我孩子10周岁，80斤，每天吃来福米特1颗（10毫克），每周吃甲胺蝶呤4颗，至今已一个半月，昨天检查，发现抗0353，血沉88，c反应蛋白117，白细胞高17.7*10的9次方，仍每天发烧，所以早半颗晚半颗吲哚美辛塞肛，尿常规，肝功肾功正常。我想知道，他现在吃的药怎么感觉没什么效果？是否需要中药调理？c反应蛋白那么高是否说明他存在其他感染？住院期间打抗生素才出现手肩疼痛，且高烧厉害，按摩后，现在只脚膝踝下午痛，早晨起床全身最轻松，但仍高烧。刘主任，这个病的烧是否确实很难控制？帮帮我！
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| liren999 |
| 发表于 2008-07-21 10:48:00 |
8# |
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刘主任，我孩子10周岁，80斤，每天吃来福米特1颗（10毫克），每周吃甲胺蝶呤4颗，至今已一个半月，昨天检查，发现抗0353，血沉88，c反应蛋白117，白细胞高17.7*10的9次方，仍每天发烧，所以早半颗晚半颗吲哚美辛塞肛，尿常规，肝功肾功正常。我想知道，他现在吃的药怎么感觉没什么效果？是否需要中药调理？c反应蛋白那么高是否说明他存在其他感染？住院期间打抗生素才出现手肩疼痛，且高烧厉害，按摩后，现在只脚膝踝下午痛，早晨起床全身最轻松，但仍高烧。刘主任，这个病的烧是否确实很难控制？帮帮我！
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| liren999 |
| 发表于 2008-07-21 10:48:00 |
9# |
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刘主任，我孩子10周岁，80斤，每天吃来福米特1颗（10毫克），每周吃甲胺蝶呤4颗，至今已一个半月，昨天检查，发现抗0353，血沉88，c反应蛋白117，白细胞高17.7*10的9次方，仍每天发烧，所以早半颗晚半颗吲哚美辛塞肛，尿常规，肝功肾功正常。我想知道，他现在吃的药怎么感觉没什么效果？是否需要中药调理？c反应蛋白那么高是否说明他存在其他感染？住院期间打抗生素才出现手肩疼痛，且高烧厉害，按摩后，现在只脚膝踝下午痛，早晨起床全身最轻松，但仍高烧。刘主任，这个病的烧是否确实很难控制？他有无风湿热可能？帮帮我！
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| liren999 |
| 发表于 2008-07-21 11:58:00 |
10# |
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看来我问得啰嗦，刘主任，我就是不知道为何吃药这么久效果无，是否误诊？原来查他有肩胛骨下有指甲盖大小脓肿，但医生说那么小不可能引起全身发烧，且穿刺后都是淋巴细胞，无细菌。抗生素那么久也没效果。有医生说可能是发烧引起肌肉炎症。他可能是风湿热？链球菌感染后？还是真的全身性类风湿？我怎么办？
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| liren999 |
| 发表于 2008-07-21 11:58:00 |
11# |
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看来我问得啰嗦，刘主任，我就是不知道为何吃药这么久效果无，是否误诊？原来查他有肩胛骨下有指甲盖大小脓肿，但医生说那么小不可能引起全身发烧，且穿刺后都是淋巴细胞，无细菌。抗生素那么久也没效果。有医生说可能是发烧引起肌肉炎症。他可能是风湿热？链球菌感染后？还是真的全身性类风湿？我怎么办？
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| 刘湘源 |
| 发表于 2008-07-21 17:29:00 |
12# |
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刚看到你的来信
按理论来说,本病使用激素,来氟米特和甲胺蝶呤应该是有效的, 一般使用1-2个月疗效就很明显,如果确实无疗，建议到上级医院看看
有时中药调理也有一定疗效,可去看看
使用抗生素也可能引起高烧,注意鉴别
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| liren999 |
| 发表于 2008-07-22 16:29:00 |
13# |
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刘主任，非常感谢！有个问题：我孩子一直未用激素，吲哚美辛是激素吗？另外，孩子确实是连打6天青霉素后才出现早晨发高烧的，从此，才每天高烧，我在北京某医院曾住院一个多月，打了近1个月的抗生素，后抗生素升级到四代，期间就出现手肩疼痛症状的，在此之前，4月20左右扭伤了右脚踝，只右脚踝疼，大夫后来说，那可能就是类风湿关节反应。我昨天打电话想告诉他们孩子复查情况，想问下步咋办，他们一直称主治大夫不在，后来问一主任，回答说还不能排除感染，叫再去复查，我真的不敢去了，孩子所有的都检查了一遍又一遍，原本不贫血，后来都有症状了。况且我在青岛，带病孩去趟北京也不是很容易。当时，我们去协和，可是排队怎么也排不上，象你这样免费给我们答疑，真的令人感动，有一天我一定要去拜访您，我要孩子象你学习，每日里行善积德。又说开了，孩子的病让我感觉脑子都乱了。我想问问刘主任，我孩子的药里没有激素吧？抗生素引起高烧有何特点？现在已一个月没用了，如果是当时抗生素引起，我现在该让孩子吃什么药来消除？另外，我孩子的指关节一直未痛，也没出现过皮疹，是脚踝、膝关节、肩关节、腕关节疼，早晨情况最轻，傍晚最重，如果是类风关，我给孩子加吃鱼油、骨黄金、叶酸(每日1片）、白芍总苷（1天3片）有无问题？
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| 刘湘源 |
| 发表于 2008-07-22 20:35:00 |
14# |
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吲哚美辛不是激素, 而是非甾类抗炎药物
目前滥用抗生素的情况比较多,除极严重的感染如败血症以外,建议抗生素使用时间不要太长,否则会带来菌群失调
抗生素引起高烧为药物热,一般会随着抗生素的停用而体温恢复正常的
类风湿的关节疼一般是早晨最重，傍晚最轻
如果是类风关，吃鱼油、骨黄金、叶酸(每日1片）、白芍总苷（1天3片）没有问题
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| liren999 |
| 发表于 2008-07-23 15:53:00 |
15# |
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刘主任，依您看来，我孩子象什么病呢？我知道，没见病人您不好判断，我只是请您凭感觉说说。抗生素出院前一周就停了，至今已一个多月，是否也该没影响了？另外，我孩子抗0超过200，现在是350，象风湿热吗？风湿热是长期低烧，我孩高烧，又不象啵？还有医生告诉我，风湿热或链球菌感染后的抗0至少500以上？另，菌群失调也会引起高烧吗？我也看书说类风关是早晨厉害，可我孩子现在早晨跟没事的孩子一样，精神状态、活动都很正常，从下午5点左右开始喊全身关节处筋疼，挪步都费劲。
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| 刘湘源 |
| 发表于 2008-07-23 18:03:00 |
16# |
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确实没有见到病人不好说,有些疾病如大血管炎,淋巴瘤,病毒感染等也与你孩子的症状相似
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| liren999 |
| 发表于 2008-07-24 15:54:00 |
17# |
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刘主任，真的很感激您！也只有你们这个单位的免疫科这样好心地替病人答疑。这么多天，每天打扰，我真的不好意思，但还是忍不住想问问：我需要查些什么，才能确定是大血管炎？淋巴瘤？病毒感染？各有何不同？（孩子当时血液查过是阴性；当时住院问过大夫是否病毒感染，他摇头说不是；孩子的淋巴没有发现肿大现象。在儿研所住的院）非常感激您！！
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| 刘湘源 |
| 发表于 2008-07-24 21:59:00 |
18# |
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通过血管B超和四肢测定血压能发现大血管炎,淋巴结活检能诊断淋巴瘤,病毒抗体检查能诊断病毒感染,如果均检查过,排除这些疾病及其他疾病,才诊断STILL病
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| liren999 |
| 发表于 2008-07-25 10:35:00 |
19# |
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刘主任，非常感谢！我得查查他们给排除这些没有。毕竟三甲医院的专科，住院那么久，不会连这些都没排除吧？！
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| liren999 |
| 发表于 2008-07-29 12:05:00 |
20# |
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刘主任，我还想咨询一下：假如我孩子就是类风关全身型，吲哚美辛用了2个月，肝没有发现问题，孩子还发烧，该药就可以继续用吗？来福米特、甲氨蝶呤可以长时间用吗？什么情况下开始减用、停用？另：类风关全身型可以自愈？自愈率是多少？长期缓解是什么概念？与治愈有什么区别？非常感谢！！另：你那儿接诊儿童吗？非常感谢您！
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| 刘湘源 |
| 发表于 2008-07-29 21:10:00 |
21# |
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有些类风关的全身型很顽固，有些不太顽固.吲哚美辛用了2个月，肝没有发现问题，但也不能无休止地使用,否则出现胃出血和肾损害等其他问题
来福米特和甲氨蝶呤可长时间用,但也需要监测.病情完全稳定后才开始减用,而停用就不清楚了
类风关全身型自愈的可能性小, 自愈率最多10%. 治愈就是不服药疾病消失
我这里不接诊小于12岁的儿童
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| liren999 |
| 发表于 2008-07-30 17:00:00 |
22# |
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| liren999 |
| 发表于 2008-07-30 17:03:00 |
23# |
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刘主任，谢谢您！那么，我是否可用扶他林代替吲哚美辛？象我孩子每天如何服用扶他林？另，您不接诊12岁以下儿童，那就等到孩子满十二岁再去看您。
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| 刘湘源 |
| 发表于 2008-07-30 23:11:00 |
24# |
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儿童最放心的非甾类抗炎药物是布洛芬,当然如果使用其他药物没有副作用也可以,按照使用说明上标的儿童公斤体重来计算,能用多少吧
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| liren999 |
| 发表于 2008-07-31 09:01:00 |
25# |
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刘主任，那么晚你还在回答我的问题，真的非常非常感动！好像向你咨询也成了习惯。我还有个问题：来福米特的说明书说此药只用于成年人，我孩子用合适吗？他十周岁，80斤。原来住院地方，我看除了再去，电话是找不到医生的了。
如果哪天卫生系统评好大夫，我想您是首屈一指的。我不善于也不轻易赞扬别人，但您真的无愧好大夫。
我要儿子加油，将来当卫生部长!呵呵
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| 刘湘源 |
| 发表于 2008-08-01 23:27:00 |
26# |
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很多药物的说明书写只用于成年人，这是因为所有药物的临床观察均不在孩子身上进行,特别是新出来的药物.实际上,儿童与成年人差不多,只是剂量需减少,并严密观察
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| liren999 |
| 发表于 2008-08-04 09:57:00 |
27# |
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喔，是这样！我又学了一个知识！刘主任，非常非常谢谢您！
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| 刘湘源 |
| 发表于 2008-08-30 11:40:00 |
28# |
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| liren999 |
| 发表于 2008-09-02 17:41:00 |
29# |
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刘大夫，我还想问数个问题：幼年特发性关节炎全身型的白细胞一般应达到多少才算此病？
链球菌感染后抗0应达到多少？进口的生物制剂效果如何？是否可达到防止关节变形、治愈关节疼痛的作用？吃中药，不吃西药，能治愈幼年特发性关节炎全身型吗？我孩子现在贫血，80克，是否算厉害？有什么办法？我知道我的问题太不好，但我孩子。。。以后慢慢告诉你我的求医经历吧，把我直接搞糊涂了。
非常感谢您！
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| 刘湘源 |
| 发表于 2008-09-04 08:02:00 |
30# |
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幼年特发性关节炎全身型的白细胞多在1万-2万之间
链球菌感染后抗0应超过正常,并且间隔一段时间有增高
进口的生物制剂效果不错,但价格昂贵,可达到防止关节变形、治愈关节疼痛的作用
吃中药，不吃西药，是否能治愈幼年特发性关节炎全身型不好说
贫血，80克，算有点厉害了,不能再下降了,控制本病才是出路
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| liren999 |
| 发表于 2008-09-04 09:16:00 |
31# |
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刘大夫，非常感谢！还想问问：进口的生物制剂叫什么名字？哪个国家、公司生产的最好？副作用如何？我孩子现在关节ct正常，但各关节都有点积液，左脚背和右膝盖一直有点疼，吃来福米特和甲胺蝶呤3月，感觉没什么效果，只是发烧高度低了，发烧时上升时间减缓，现在一般烧到38。5左右就出汗，但前提是我一天用3颗扶他林，来福米特我把它停了，吲哚美辛栓改用扶他林，就是感觉他们抑制造血。加用中药。血沉88，c反应蛋白117，抗0380，我孩子这种现状，可用生物制剂吗？一般用多少针可达到目的？一般用后就不会有问题了吗？用生物制剂需要住院吗？用上就再不会发烧、疼痛了吗？是否就是可治愈本病？刘大夫，麻烦您给我拿个主意，我该怎么办？
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| liren999 |
| 发表于 2008-09-04 09:50:00 |
32# |
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再补充一个问题，进口的生物制剂和国产的生物制剂，疗效具体有什么不同？是否国产的会反复，国外的不会？什么两个点三个点区别？还有，幼儿类风关抗0也会高吗？唉！唉！刘大夫，我现在给孩用甲胺蝶呤每周4颗，扶他林每天3颗，另加中药，如指标正常，孩子可长期吃吗？我用了生物制剂这些就可不吃了吗？谢谢！！
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| liren999 |
| 发表于 2008-09-04 10:25:00 |
33# |
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喔！我孩子上周还打了一针长效青霉素。新看的大夫很好，很和蔼，看了所有检查说也有可能是链球菌感染后。于是，打了长效青霉素。孩子屁股疼了3天。
呵呵，我卖掉房子去看的都是全国最好的儿童医院。但说法不一，都不肯定，去原来住院医院，叫我再住院，把原来查过的再查一遍，我只好跑了。我不怕花钱，我怕孩子一遍遍抽血、骨穿。他本来贫血了。有大夫说起用进口生物制剂，我想只要能治愈，没太大副作用，我马上用。所以，刘大夫，请帮我分析分析，感激不尽!
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| 刘湘源 |
| 发表于 2008-09-05 18:31:00 |
34# |
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进口的生物制剂叫"类克" ,就一个国家生产的,副作用少
只要没有感染包括结核及肿瘤,诊断明确,即可使用,一般用2-3针可达到目的,使用完后需要其他药物维持疗效, 用生物制剂需要住院, 用上应该再不会发烧和疼痛了,能稳定本病
进口的生物制剂比国产的生物制剂疗效好一些,与病情复发没有关系
幼儿类风关抗0也会高的
用甲胺蝶呤每周4颗，扶他林每天3颗，另加中药，如指标正常，应把扶他林逐渐撤除, 用了生物制剂则只用MTX,其他不用了.
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| liren999 |
| 发表于 2008-09-08 14:28:00 |
35# |
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刘大夫，我知道了，非常感谢您！！！我还想知道，你们那里的儿科是否能接诊我孩子？用生物制剂一般住院需多长时间？进口的“类克”一般多少钱一针？
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| 刘湘源 |
| 发表于 2008-09-08 22:05:00 |
36# |
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我们这里的儿科能接诊你的孩子
用生物制剂一般住院需1周左右, 进口的“类克”一般12000元1次(成人,2支),儿童一般减少一半
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| liren999 |
| 发表于 2008-09-10 10:36:00 |
37# |
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| 刘湘源 |
| 发表于 2008-09-10 16:29:00 |
38# |
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| liren999 |
| 发表于 2008-09-11 14:52:00 |
39# |
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